La Cuarta Via

Carta de un padre por su hija con síndrome de Down

En la Cuarta Vía

El síndrome de Down es una condición dada en personas que nacen con una copa adicional del cromosoma 21. Estas personas tienen sus limitaciones físicas y mentales, pero cada uno es diferente, a parte, es posible que con apoyo y atención, pueden llevar una vida feliz y productiva. A pesar de que hace muchos años, el hecho de que una persona con síndrome de Down se convirtiera en alguien profesional, se consideraba algo impensable e inalcanzable, casi como un milagro para ese entonces. En cambio, actualmente ya es algo que puede hacerse realidad y muchos de ellos, con el apoyo de sus padres y amigos, han logrado superar todas las barreras que la sociedad les ha puesto. A continuación, algunos profesionales exitosos con esta condición.

Los 21 de marzo se celebra el Día Mundial de las personas con Síndrome de Down, una fecha que tiene como objetivo reconocer y brindar homenaje al esfuerzo que realizan en diferentes ámbitos las personas que nacen con esta diferencia genética.

Nos encontramos de tropiezo por internet con una carta de un padre, Ramón Pinna Prieto, por su hija, la traemos porque es precisamente lo que estamos hablando, las limitaciones solo las ponemos nosotros.

Escrito por Ramón Pinna Prieto

Creo que aprendí a ser padre, con más o menos gracia, el día en el supe que nacería mi hijo mayor. Desde entonces, como el cole, cada día es una lección que a veces cala natural y llevadera, y otras no tanto. Junto a él, me fui acercando a la que quizás sea la más importante del temario, aquella que me recuerda que la vida de mi hijo es de mi hijo y que sus sueños, sus anhelos y su futuro, son enteramente suyos, como suya ha de ser la forma de entenderlos y vivirlos.

Tardé poco en experimentar que las heridas duelen más cuando sangran en el cuerpo de tu hijo, y que, gracias a Dios, nada sana tanto como una tirita de superhéroes y un abrazo largo.

Con mi segunda hija, accedí a ámbitos del conocimiento de primer nivel; como la negociación permanente, la gestión de los conflictos entre iguales, o la deslocalización de tu espacio de confort en el hogar, y llegué a la conclusión de que el mejor máster para ser Director de Recursos Humanos, es ser padre.

De aquellos primeros años, recuerdo como mágica la asignatura de “ser Superman” y desde entonces me cuido un poquito más para que dure y dure.

Y un buen día nació la tercera, y yo ya sabía mucho.

Por eso, la primera vez que me preguntaron, como con mucho ‘cuidadito’, por lo que suponía ser padre de una pequeña con Síndrome de Down, comencé a pensar…

Pensé y pensé, y al final de mi pensamiento entendí que, con pequeños matices, todo es igual porque todo es diferente como diferentes entre ellos fueron mis dos primeros hijos.

No es lo mismo ser padre de un niño que serlo de dos o tres. No es lo mismo ser padre de un varoncito que serlo de una niña, y por supuesto, marca muchas diferencias, la edad a la que “titulas” como padre, sobre todo para la asignatura de Superman.

Por eso, gracias a que fui padre dos veces antes de que llegara mi pequeña con síndrome de Down, puedo asegurar que con ella no hay cambio en el rol de padre, que –con matices- la crianza no es más compleja, y que –sin matices- se activará en ti un don especial, el de saber ser feliz en las pequeñas cosas.

Gracias a que fui padre dos veces antes de que llegara mi pequeña con síndrome de Down, sé que lo que hace iguales a mis hijos es que cada uno de ellos es único y diferente, y que la trisomía… es un matiz, es verdad que importante, pero un matiz.

Ser padre de una niña con Síndrome de Down no me ha cambiado la vida, me la cambió de verdad ser padre y poder volver a jugar a Superman.

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